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Associação Nacional de Fibromialgia e Dor Crônica; o impacto da dor incompreendida pelo publico

Associação Nacional de Fibromialgia e Dor Crônica

AGOSTO DE 2017CONTATO
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Impacto da dor incompreendido pelo público

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SALT LAKE CITY – Mais de 70% dos pacientes com dor sentem que as pessoas não acreditam em sua dor, de acordo com os resultados de uma pesquisa de fim de ano publicada pela National Fibromyalgia & Chronic Pain Association (NFCPA).

78 por cento dos entrevistados não acreditam que as pessoas devem aprender a viver com dor, enquanto 77 por cento vivem com medo de não conseguir encontrar cuidados de saúde para controlar sua dor. Os resultados da pesquisa de opinião implicam que as doenças da dor são geralmente incompreendidas pelo público.

“A alteração da vida, a dor crônica é real e é uma crise de saúde pública”, disse o presidente da NFCPA, Jan Chambers. “Não podemos mais ignorar a doença da dor crônica; A compreensão pública e o alívio efetivo da dor são necessários agora “.

NFCPA, uma comunidade global que apóia indivíduos que vivem com fibromialgia e outras doenças da dor crônica, está concentrando os esforços de advocacia na redução da estigmatização das doenças da dor e erradicação do acesso às barreiras de cuidados através da educação.

“A dor não tratada, como a fibromialgia, tem um impacto devastador sobre indivíduos, famílias, comunidades e nossa nação”, disse Chambers. “Nossos constituintes foram claros que a maioria das pessoas não entende esse impacto, e esses resultados da pesquisa, além da crise dos opióides, refletem a falta de opções de tratamento disponíveis. Nossa missão é mudar isso “.

85,5 por cento dos pacientes relataram sentir que as pessoas não entendem que a dor crônica diminui a qualidade de vida.

“Enquanto uma pessoa com dor crônica parece relativamente normal, é móvel e ainda pode funcionar, a maioria de todos assume que temos a mesma qualidade de vida que as pessoas saudáveis”, escreveu um respondente anônimo. “Mas a dor crônica pode ser completamente incapacitante e pode afetar totalmente a forma como você pode realizar suas atividades diárias. É uma doença invisível “.

Um total de 5.625 dos constituintes da NFCPA responderam ao estudo de impacto de dor de fibromialgia publicado em um boletim eletrônico e nas mídias sociais em 13 de dezembro de 2016.
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Obrigado pelo seu apoio! A National Fibromyalgia & Chronic Pain Association une pacientes, formuladores de políticas, comunidades médicas e científicas para transformar vidas através de apoio visionário, advocacia, pesquisa e educação para desenvolver tratamentos acessíveis e acessíveis e curas para fibromialgia e doenças de dor crônica.

José Marcos Rodrigues Dos Santos
José Marcos Rodrigues Dos Santos : consulte seu médico ou profissional de saúde para cuidados médicos e tratamento. A informação neste site não é um substituto para conselhos médicos nem médicos.
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QUE MAL É ESTE?

QUE MAL É ESTE?

As mãos deformadas
Romperam as articulações com edemas
Tendões inflamados e doloridos
Rasgando e dilacerando a paciência
Inflamações quase que generalizadas
Tenha calma e paciência, o mal é crônico
É o que afirmam meus médicos

Roubam minhas energias
Em cada manhã “Lefronomida”
Uma expectativa no “vicio” a cortisona
Mais uma articulação se foi
A ortopedia os quadris já trocaram
Toma Ciclosporina, foi receitado
Outra nova medicação surgiu
Impossível? Até esta tomei!
Desta feita mais articulações deformadas
Esperança é o que resta…até quando? Não sei!

(José Marcos

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Nova classificação de drogas modificadoras de doença em artrite reumatoide

Nova classificação de Drogas Modificadoras de Doença em artrite reumatoide | DRVONMUHLEN

Nova classificação de Drogas Modificadoras de Doença em artrite reumatoide

Desde 2013 foi proposta uma nova classificação para comportar avanços no tratamento da artrite reumatoide. Tradicionalmente estamos acostumados à seguinte dicotomia:

  • sDMARD – Droga Anti-Reumática sintética Modificadora de Doença
    • entram aqui o metotrexate, sulfasalazina, leflunomida, cloroquina, etc, medicamentos que foram sintetizados de forma tradicional e testados empiricamente pela indústria farmacêutica; sua produção é feita pela indústria química
  • bDMARD – Droga Anti-Reumática biológica Modificadora de Doença
    • entram aqui os medicamentos anti-TNF e com outros mecanismos específicos de ação, agentes monoclonais como adalimumabe, etanercepte, tocilizumabe, rituximabe, certolizumabe pegol, etc. Tais medicamentos foram estudados por biologia molecular, tendo como alvo específico moléculas da cascata inflamatória, receptores celulares ou moléculas de comunicação entre as células; sua produção é feita com reatores biológicos, em geral pelo uso de bactérias e com passo final de purificação das proteinas que constituem o remédio biológico.

No Brasil seguimos os Consensos Brasileiros patrocinados pela Sociedade Brasileira de Reumatologia, com tradução de DMARD (Disease-Modifying AntiRheumatic Drug) para DMCD (Droga Modificadora do Curso da Doença). Ou seja, são medicamentos que conseguem modificar o curso clínico da artrite através de ação em seus mecanismos imunológicos básicos.

O grupo do Prof. Smolen (Universidade de Viena, Áustria) propõe a seguinte nomenclatura para os acrônimos, em conformidade com os últimos avanços no tratamento da artrite reumatoide:

I. DMCD Sintéticas

  • scDMCD – drogas sintéticas convencionais: metotrexate, sulfasalazina, leflunomida, cloroquina, etc
  • saDMCD – drogas sintéticas com alvo específico: tofacitinibe, etc (estas foram desenvolvidas com um alvo molecular específico em mente)

II. DMCD Biológicas

  • boDMCD – drogas biológicas originárias, ou seja, todas aquelas com síntese original da indústria farmacêutica
  • bsDMCD – drogas biosimilares, colocadas no mercado por competidores após caírem as patentes originais das boDMCDs.

Em breve estarei postando um artigo sobre a situação atual dos biosimilares no mundo, drogas-cópias que vieram com a expectativa de baixa dos preços com mesma efetividade, algo na linha dos medicamentos genéricos. Abaixo o texto da notícia original desta postagem de hoje.

(Gravura do site treinomestre.com.br)

 

A DMARD by Any Other Name: New Classifications Proposed

For rheumatologists today, presumably, it’s a formality to point out that DMARD is the acronym for disease-modifying antirheumatic drug.  Prepare now to encounter a new set of acronyms for drugs used in rheumatology:  Specialists in Austria and The Netherlands are proposing a new system for classifying DMARDs.

What inspired their rethink of the way we refer to these medications is the evolving shift in the methods used to create them. “This new classification was prompted by the recent development and approval in some parts of the world of biosimilar biologics and novel synthetic … DMARDs that targeted a particular set of signal transduction molecules,” said Josef Smolen MD, professor of medicine in the division of rheumatology at the Medical University of Vienna, in an email.

Currently, DMARDs are separated into two general categories:

•   Synthetic DMARDs (sDMARDs):  drugs whose anti-rheumatic activities were found empirically through conventional drug development: manufacturing a new drug and then looking for its target actions.
•   Biological DMARDs (bDMARDs):  drugs developed to target specific molecules, such as a cell surface receptor or the active site of an enzyme.

While all DMARDs by definition modify rheumatic disease processes, there is a fundamental difference in modes of action between the two forms. All biologics used in rheumatology today are either receptor constructs or monoclonal antibodies, or are biosimilars derived from monoclonal antibodies using genetic technology, Smolen explained.  Biologics, which are designed to target a particular molecule that plays a role in disease activity, usually cannot enter cells.  Synthetic chemical compounds, on the other hand, do enter cells, where they produce their effects by interfering with processes inside the cells.

The new proposal is to split the current categories into four subcategories:

I.    Synthetic DMARDs:
a.     csDMARDs (conventional synthetic DMARDs): antirheumatic drugs designed the  traditional way,  such as methotrexate or sulfasalazine;
b.     tsDMARDs (targeted synthetic DMARDs):  oral, synthetic drugs such as tofacitinib, designed with a specific molecular target in mind.

II.    Biological DMARDs:
a.    boDMARDS (biological originator DMARDs):  all original biological compounds
b.    bsDMARDs (biosimilar DMARDs).

According to Smolen, this distinction was motivated by the recognition that bsDMARDs are “copies” of the original biologics, sharing most but not all features of the parent compound.

“For practicing rheumatologists this nomenclature allows a better distinction between particular subgroups of agents within the two large families of DMARDs, the synthetic and the biological DMARDs. The distinction will allow better assessment of efficacy and safety aspects,” Smolen emphasized.

While the new subcategories for biologics might make logical sense, the subcategories for synthetic agents may be problematic, according to Bruce Cronstein MD, professor of medicine at New York University School of Medicine.  The distinction between tsDMARDs and csDMARDs does not provide direction for new drug development or the appropriate use of synthetic DMARDs, he points out, since the new classification is based strictly on the development process rather than on shared targets, toxicity or efficacy.
“The ‘csDMARDs’ are comprised of a group of chemically dissimilar drugs with very different actions and toxicities that are used in differing circumstances by most rheumatologists,” Cronstein wrote in an email.  “By this type of classification scheme aspirin, which was developed over a century ago without knowledge of its molecular target, would be in a different class of drugs from all of the NSAIDs that were developed after the molecular target, cyclooxygenase, was identified.”

REFERENCE:

Smolen JS,  van der Heijde D,  Machold KP,  Aletaha D,  Landew R. Proposal for a new nomenclature of disease-modifying antirheumatic drugs. Ann Rheum Dis. 2013 Sep 26. doi: 10.1136/annrheumdis-2013-204317.

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SEGMENTAÇÃO IL-12/23 EM FALHA Estreito contraste com resultados na psoríase e artrite psoriática

Segmentação IL-12/23 falha em RA

Estreito contraste com resultados na psoríase e artrite psoriática

  • por Nancy Walsh Quadros escritor, MedPage Today
    17 de janeiro de 2017

Pontos de ação

O alvo da via da interleucina (IL) -12/23 não foi eficaz no tratamento da artrite reumatóide, nem o ustecinumab (Stelara) nem o guselkumab conduziram a uma resposta significativamente maior em comparação com o placebo, segundo um estudo de fase II.

Por semana 28 do tratamento, 40% dos pacientes randomizados para receber placebo tinha conseguido uma melhoria de 20% de acordo com os critérios do American College of Rheumatology (ACR 20), como tinha 53,6% dos doentes tratados com ustekinumab ( P = 0,101) e de 41,3% daqueles que receberam guselkumab ( P = 0,877). Assim, o objectivo primário não foi cumprida, de acordo com Josef S. Smolen, MD, da Universidade Médica de Viena, e colegas.

Além disso, não foram observadas diferenças para qualquer tratamento, em comparação com o placebo de acordo com a doença ou as características do paciente ou medicações concomitantes utilizados, os pesquisadores relataram online no Annals of the Rheumatic Diseases .

A interleucina-12 aumenta a diferenciação de células T auxiliares de tipo 1 e estimula a produção de interferão, e tanto a IL-12 como o interferão estão presentes na sinóvia em pacientes com artrite reumatóide (RA). A interleucina-23 pertence à família de citocinas IL-12 e pode aumentar a via IL-17, que se pensa desempenhar um papel no desenvolvimento da auto-imunidade.

Como muitos pacientes com AR ainda têm respostas inadequadas às terapias disponíveis, a busca por novos agentes continua. O Ustekinumab alveja a subunidade p40 de IL-12/23, e o guselkumab alveja a IL-23. Estes anticorpos monoclonais demonstraram eficácia na psoríase e artrite psoriática, mas não foram previamente avaliados para utilização na AR.

O grupo de Smolen conduziu um estudo randomizado destes dois anticorpos monoclonais entre os pacientes que tiveram uma resposta inadequada ao metotrexato. Os participantes foram obrigados a ter seis ou mais articulações inchadas e macias, um nível de proteína C-reactiva (CRP) de 0,8 mg / dL ou mais e ser positivo para o factor reumatóide ou anticorpos anticíclicos citrulinados peptídicos.

Foi permitido o tratamento concomitante com prednisona e anti-inflamatórios não esteróides.

Os grupos de tratamento foram ustekinumab subcutâneo, 90 mg no início e semana 4, e depois a cada 8 semanas ou a cada 12 semanas; Guselkumab, 50 mg ou 200 mg no início e semana 4 e, em seguida, a cada 8 semanas; Ou placebo na linha de base, semana 4, e depois a cada 8 semanas.

Um total de 274 pacientes de 59 centros foram recrutados de 2012 a 2014. A maioria eram mulheres, com média de idade de 52 e duração média da doença de 7 anos. As contagens médias das articulações inchadas e sensíveis foram de 16 e 27, respectivamente. A pontuação da atividade de doença basal em 28 articulações (DAS28) foi de 6,1.

Na semana 28, as respostas de ACR50 foram observadas em 14,5% dos doentes que receberam placebo, o que não foi significativamente diferente das respostas nos grupos de tratamento activo. Entre aqueles que receberam ustekinumab, as respostas de ACR50 foram observadas em 22,2% dos doentes tratados a cada 8 semanas e 14,5% dos tratados a cada 12 semanas, e para aqueles que receberam guselkumab, foram observadas respostas de ACR50 em 21,8% dos que receberam a dose de 50 mg e em 22,2% daqueles que receberam a dose de 200 mg.

Para as respostas de ACR70, as percentagens foram de 5,5% no grupo placebo, 14,8% e 5,5% nos grupos ustekinumab e 5,5 e 7,4% dos grupos guselkumab.

Observaram-se melhorias numericamente maiores na avaliação global do médico e nas contagens mistas / inchadas das articulações nos grupos combinados de ustekinumab em comparação com o placebo, mas a medida objectiva da PCR foi semelhante, com alterações de -24,8% e -28,4%, respectivamente.

Para o guselkumab, houve apenas benefícios modestos observados nas contagens das articulações sensíveis / inchadas e na avaliação global do médico. As alterações da linha de base no DAS28 foram maiores nos grupos combinados de ustekinumab comparados com o placebo, embora não nos grupos combinados de guselkumab. Para as medidas compostas do Índice de Atividade da Doença Clínica e do Índice de Atividade da Doença Simplificada, ambos os grupos de tratamento ativo mostraram tendências em direção a mudanças maiores em relação ao basal comparado com o grupo placebo.

Os doentes foram seguidos durante a semana 48 por segurança, e as infecções foram os eventos adversos mais frequentemente notificados. Um caso de apendicite ocorreu em um paciente que recebeu placebo, uma infecção do trato urinário desenvolvida em um paciente que recebia ustekinumab a cada 8 semanas, e um caso cada de pneumonia e gastroenterite foram vistos no grupo de 200 mg de guselkumab.

Dois tumores malignos foram relatados durante o seguimento: um tumor pulmonar de células escamosas em um homem que recebeu ustekinumab a cada 12 semanas e câncer de mama em uma mulher que recebeu guselkumab 200 mg. Uma mulher de 61 anos que recebeu ustekinumab a cada 8 semanas morreu após admissão com suspeita de pneumonia ou embolia pulmonar.

Os resultados deste estudo mostram diferenças importantes com os efeitos que foram observados para ustekinumab e guselkumab na psoríase e artrite psoriática.

“Em geral, esses achados apontam para diferenças na imunopatologia da artrite reumatóide ativa e artrite psoriática articular doença, na artrite psoriática, a IL-23 / IL-17 mediada Th17 via pode desempenhar um papel mais importante”, concluíram os investigadores.

As limitações do estudo incluíram o grande efeito placebo eo pequeno tamanho da amostra.

O estudo foi patrocinado pela Janssen Research & Development. Vários co-autores são funcionários da empresa.

Smolen e co-autores revelaram relações relevantes com Janssen, AbbVie, Bristol-Myers Squibb, Eli Lilly, MSD, Pfizer, Roche, Amgen, AstraZeneca, GlaxoSmithKline, Novartis, Samsung, Sanofi-Aventis e UCB.

  • Avaliado por Robert Jasmer, MD Professor Clínico Associado de Medicina da Universidade da Califórnia, San Francisco e Dorothy Caputo, MA, BSN, RN, enfermeira Planner
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BATER O “BULLSEYE” COM TRATAMENTOS DA PSORÍASE

Bater o bullseye com tratamentos da psoríase

Mais opções de tratamento para a psoríase estão disponíveis do que nunca; Entretanto, a pesquisa mostra que a doença é ainda um problema significativo para muitos. Pesquisas realizadas pela National Psoriasis Foundation entre pacientes com psoríase revelam que a maioria das pessoas que vivem com a doença está insatisfeita com seu tratamento ou não usando tratamentos adequados ao seu nível de gravidade da doença.

Agora o Conselho Médico da NPF definiu metas de tratamento específicas que farão alcançar uma pele clara ou quase clara, o novo padrão de cuidados para a psoríase. Esta estratégia de tratamento, conhecido como “tratar-alvo,” foi publicado online no Journal of the American Academy of Dermatology em novembro de 2016.

“Tratar de alvo” é uma estratégia de tratamento de doença pelo qual um paciente e seu prestador de cuidados de saúde definir metas específicas ou metas para melhorar os resultados de saúde. As metas são destinadas a reduzir a gravidade da psoríase em placas para que cobre 1 por cento ou menos do corpo de um paciente dentro de três meses após o início de um novo tratamento. (Um por cento do corpo de um paciente é aproximadamente o equivalente à área de superfície da palma da mão.)

Uma vez que os pacientes atingem essa meta de 1 por cento, eles devem verificar com seu provedor a cada seis meses para garantir que eles ainda estão experimentando a mesma quantidade de depuração. Em seguida, os pacientes são monitorados com esses alvos em mente e, se o progresso ainda não for alcançado, os tratamentos podem ser alterados, modificados ou intensificados para ajudá-los a alcançar esse objetivo.

As metas também especificam uma resposta “aceitável”, que é quando a psoríase de um paciente cobre 3 por cento ou menos da área de superfície do corpo do paciente, ou o paciente experimentou pelo menos 75 por cento de melhora, após três meses. Nesse caso, o paciente eo profissional podem optar por permanecer no tratamento atual e reavaliar em outros três meses.

A idéia é permitir que o paciente e seu prestador de cuidados de saúde para ter um maior controle da doença para que o paciente pode atingir menor atividade da doença e, em geral, uma maior qualidade de vida. As decisões de tratamento devem ser tomadas caso a caso. Pacientes e provedores podem discutir opções, que incluem a mudança de tratamento, a adição de um novo tratamento ou, em alguns casos, a manutenção do curso sobre o tratamento atual.

Outras estratégias de tratamento para alvo são usadas por médicos para uma série de outras doenças, mas esta é a primeira vez que alvos específicos do tratamento foram aplicados para tratar a psoríase entre pacientes nos Estados Unidos. Prestadores de serviços, por favor clique aqui para mais informações.

Estabelecer tais recomendações para a psoríase alinha com a missão da NPF de impulsionar os esforços para curar a doença psoriática e melhorar drasticamente as vidas das pessoas afetadas. Por favor, continue visitando esta página da web, já que estaremos revelando mais informações sobre o tratamento para o alvo nas próximas semanas.

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ONDE ELES ESTÃO AGORA

Onde eles estão agora?

| Steve Bieler

Cinqüenta anos atrás, a Fundação Nacional Psoríase nasceu da necessidade de criar uma comunidade para pessoas que vivem com doença psoriática. A NPF financiou pesquisa pioneira, defendida para um melhor atendimento e ajudou a educar pacientes e médicos. Mas nunca esquecemos de onde viemos, e continuamos a tirar nossas forças de todos vocês.

Como nós comemoramos este aniversário do marco miliário, nós estamos reconecting com os povos que foram caracterizados em nossas publicações anos há. Desta vez, estamos voltando para a edição de maio / junho de 2004 de Psoriasis Advance e duas pessoas cujas vidas foram mudadas depois que participaram de nossa Conferência Nacional de Voluntários (NVC): Isabel Esteviz de Chicago e Jeff Lambert de Tallahassee, Flórida. (NVC volta a Chicago 4-5 agosto de 2017. Registe-se agora! )

Chicago 2003

Isabel Esteviz tinha 21 anos em 2003. Ela foi diagnosticada com psoríase quando tinha 5 anos e tinha sido tratada com alcatrão de carvão, cremes de prescrição e terapia de luz. Quando ela era adolescente, ela disse: “Eu adoraria ir à praia com meus amigos. Em vez disso, era só eu e uma grande banheira velha de alcatrão e sol. ”

A psoríase cobria 90 por cento de seu corpo, embora estivesse gastando até 20 minutos de cada vez em uma caixa de luz. “Eu me senti preso em minha própria pele”, disse ela.

Dermatologista de Esteviz sempre hesitou em prescrever medicamentos mais fortes por causa de sua idade. Finalmente, ao seu encorajamento, e porque ela estava em “um lugar muito escuro”, ele lhe falou sobre biológicos, particularmente Enbrel (etanercept).

“Os efeitos colaterais me assustaram”, disse ela. “Fui online para saber mais sobre ele. Foi assim que eu encontrei o NPF. Fiquei chocado que esta organização existia e que tantos milhões de pessoas tinham psoríase. Meu derm nunca me falou sobre NPF. Ele estava interessado no aspecto do tratamento, não no meu bem-estar emocional.

“Quando eu descobri a NPF, eles estavam a duas semanas de ter a conferência aqui em Chicago.” Ela decidiu ir, embora “eu nunca conhecesse alguém com psoríase, e meu maior medo era que eu entraria A conferência e eu seria a única pessoa lá. Que alívio – havia centenas de pessoas como eu.

“Eu conheci um bando de pessoas com quem ainda sou amigo”, disse ela. “Antes dessa conferência, eu lutava com a vontade de viver. Eu devo minha vida a NPF. ”


Isabel Esteviz com o marido Charlie e, da esquerda para a direita, os filhos Bobby, Benny e Brandon.

Esteviz manteve sua psoríase em cheque com uma sucessão de produtos biológicos: Enbrel, Humira (adalimumab), então Stelara (ustekinumab) e atualmente Cosentyx (secukinumab). Ela descreve sua condição como “principalmente clara, sem efeitos colaterais”.

A vida de Esteviz é hoje muito diferente. Ela está ocupada com sua carreira, seu marido e seus três filhos. Ela é voluntária com a NPF no passado e gostaria de fazê-lo novamente. “Se eu posso manter alguém de passar por o que eu passei, eu vou”, disse ela.

Orlando 2002

Jeff Lambert tinha 39 anos em 2002. Quando tinha 25 anos, ele foi atingido por artrite em suas mãos e pés.

“Eu mal conseguia me mover de manhã ou fechar ou abotoar minhas próprias roupas”, disse ele. “Foi mais duro com minha esposa do que comigo. A psoríase é uma doença familiar, não uma doença individual. ”

Um reumatologista diagnosticou artrite psoriática com base em um ponto nas costas de Lambert. “Ele me disse que era psoríase e ficaria muito pior”, disse Lambert. Sua artrite cessou após dois anos. Infelizmente, seu médico tinha razão sobre a psoríase.

“Quando eu conheci meu dermatologista atual, ele entrou na sala de exame e disse: ‘Oh meu Deus!’ Isso não é o que você quer ouvir de um médico “, disse ele.

Seus médicos tentaram tópicos, alcatrão de carvão, terapia de luz e metotrexato, mas nada ajudou.

Lambert se juntou a NPF em 1999. Em Psoriasis Advance, ele leu sobre a próxima conferência em Orlando. Sua esposa, Janet, não queria que eles fossem. “Eu tinha medo de que Jeff fosse a única pessoa com psoríase”, disse ela, mas “a melhor coisa que já fizemos – conhecemos pessoas como nós e descobrimos sobre biológicos”.

Armado com o que ele aprendeu na conferência, Lambert foi ao seu dermatologista e “exigiu” Enbrel, disse ele. O biológico eliminou a maioria de sua psoríase em seis meses.


Jeff Lambert e esposa Janet com filha Leigh (à esquerda) e Lauren (à direita).

Por 12 anos, Lambert escondeu dentro calças compridas e camisas de mangas compridas no calor e na umidade de Florida no verão. Agora estava claro, mas não podia vestir shorts e camisetas imediatamente. Ele estava com medo de dizer às pessoas que ele estava claro. “Era bom demais para ser verdade”, disse ele. – Eu tinha certeza de que voltaria, e se o fizesse, seria pior.

A pele de Lambert ficou clara. Ele agora está no Humira (adalimumab) e usa roupas que são apropriadas para o Florida Panhandle. Ele não tem medo de ir nadar ou levar sua família em férias na praia.

“Se eu não tivesse se juntado ao NPF, não teria chegado à revista nem ido à conferência”, disse ele. “A revista me deu muitas idéias para prosseguir. Aprendi que, quando se trata de minha própria saúde, sou meu melhor defensor. ”

(Nota do editor: NPF marcará seu 50º aniversário . Em 8 de junho de 2017, com uma celebração em Nova York Esperamos que você possa se juntar a nós!)
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5 DESCOBERTAS TOP, DOENÇA PSORIÁTICA DE 2016

5 descobertas top doença psoriática de 2016

Aprender sobre as últimas pesquisas em doenças psoriáticas pode ser esmagadora, mas ficar atualizado sobre suas opções de tratamento pode ajudá-lo a tomar decisões mais informadas sobre a saúde para, em última análise, ter um melhor controle de sua doença.

Com isso dito, às vezes pode se sentir como o mais você aprende sobre a doença, quanto mais você acaba de se preocupar com outra comorbidade (uma condição de saúde relacionada) ou efeito colateral do tratamento que você pode experimentar.

Mas 2016 foi um ano movimentado para pesquisas que incluíam muitos avanços significativos em opções de tratamento, aprovações e descobertas da US Food and Drug Administration (FDA) que poderiam levar a um futuro melhor para pessoas que vivem com doença psoriática.

À medida que nos embarcamos em 2017, vamos refletir sobre cinco destaques na pesquisa sobre a doença psoriática durante o ano passado. Tenha em mente que houve muitas descobertas recentes e avanços na doença psoriática, e esta lista não é de forma alguma abrangente de muitos novos, inovadores e excitantes desenvolvimentos de pesquisa em 2016.

1. Novas aprovações de fármacos da FDA expandiram as opções de tratamento para psoríase e artrite psoriática.

O ano começou com uma nova aprovação de drogas para artrite psoriática. O Cosentyx (secukinumab), fabricado pela Novartis, recebeu aprovação da US Food and Drug Administration (FDA) para o tratamento da artrite psoriática. Saiba mais sobre Cosentyx aqui.

Em março de 2016, a FDA aprovou Taltz (ixekizumab), uma droga biológica fabricada por Eli Lilly, para o tratamento da psoríase em placas moderada a grave.

Taltz teve resultados promissores em ensaios clínicos em que mais de um terço dos pacientes tinham pele completamente clara após três meses no tratamento. Clique aqui para mais informações sobre Taltz.

Pela primeira vez, a FDA aprovou um medicamento biológico para o tratamento da psoríase em placas pediátricas. Enbrel (etanercept), uma droga feita por Amgen, era um dos primeiros produtos biológicos no mercado desde que foi aprovado primeiramente para o tratamento da psoríase em adultos em 2004.

Em novembro de 2016, o FDA aprovou Enbrel para o tratamento de moderada crónica a psoríase em placas grave em crianças de 4 a 17. Para saber mais sobre a aprovação da FDA do Enbrel para o tratamento da psoríase em placas pediátrica, clique aqui .

Novas drogas não eram a única coisa que começ a atenção do FDA em 2016. As pessoas com psoríase e artrite psoriática pagaram a FDA uma visita em março para uma reunião de desenvolvimento de droga paciente-focalizada. A NPF trouxe voluntários e outras pessoas vivendo com doença psoriática para a reunião, certificando-se de que a FDA ouviu em primeira mão o que as pessoas querem em um tratamento.

A reunião foi parte das atividades contínuas da NPF que abrem caminho para medicamentos novos e melhorados para doenças psoriáticas – e garantir que as pessoas com doença psoriática tenham acesso a esses medicamentos. Leia sobre a viagem de NPF ao FDA aqui .

2. A pesquisa da doença de Psoriatic começou um impulso do financiamento novo do NIH.

Aumentar o financiamento federal para a pesquisa de doença psoriática é uma das principais prioridades do FNP. Equipe NPF estão constantemente batendo na calçada em Capitol Hill , tornando o caso de por que é tão importante para os Institutos Nacionais de Saúde (NIH) e outras agências para ajudar descobertas da pesquisa do combustível na psoríase e artrite psoriática.

Em 2016, o NIH concedeu uma concessão grande a um doutor superior que estuda a doença psoriática. Pesquisador da NPF, Dr. Chris Ritchlin ganhou um prêmio multimilionário dos Institutos Nacionais de Saúde (NIH) para ajudar os pacientes com artrite psoriática a encontrar o tratamento correto mais rápido.

Ritchlin, reumatologista da Universidade de Rochester, em Rochester, Nova York, vem estudando células denominadas osteoclastos durante décadas. Com a ajuda de um 2010 NPF Translational Research Grant, Ritchlin identificou uma molécula chamada DC-STAMP que desempenha um papel importante no desenvolvimento de osteoclastos.

Em 2016, Ritchlin recebeu um subsídio de cinco anos de US $ 2,5 milhões dos Institutos Nacionais de Saúde (NIH) para saber mais sobre DC-STAMP e como ele afeta a perda óssea e inflamação. Suas descobertas de pesquisa poderiam eventualmente ajudar os médicos a prever quais tratamentos funcionariam melhor para cada paciente individual com artrite psoriática.

Para obter informações detalhadas sobre a pesquisa do Dr. Ritchlin e seu prêmio NIH, por favor clique aqui .

3. Novas descobertas abriram o caminho para potenciais tópicos do futuro.

Existem mais opções de tratamento para a psoríase do que nunca, e 2016 foi um grande ano para novos avanços e descobertas que poderiam levar a melhores tratamentos. Dois pesquisadores que ganharam financiamento em 2016 estão trabalhando em novas abordagens para terapias tópicas.

Financiado pela NPF, uma equipe de pesquisadores da Stanford University, em Stanford, Califórnia, descobriu que uma proteína chamada Rac1 pode desempenhar um grande papel na doença psoriática. De acordo com sua pesquisa, Rac1 impulsiona a interação entre a pele eo sistema imune que conduz à psoríase, assim que obstruindo o no corpo poderia eficazmente tratar a doença.

A equipe de Stanford está atualmente testando uma terapia que poderia bloquear Rac1 na pele. Para saber mais sobre sua pesquisa, clique aqui .

Este ano também viu um avanço em um tratamento tópico que funciona através de edição de genes. A Dra. Amy Paller da Northwestern University, em Chicago, está trabalhando para desenvolver uma terapia tópica que, quando aplicada à pele, pode prevenir uma das principais respostas do sistema imunológico que leva à psoríase.

Com o financiamento das FNP, Paller agora tem mais recursos para aproximar seu tratamento tópico da fase de ensaios clínicos. Para saber mais sobre a terapia tópica do Dr. Amy Paller, clique aqui .

A NPF já concedeu mais de US $ 15 milhões em bolsas e bolsas até a data. Para ler sobre todos nós financiado em 2016, clique aqui .

4. Os cientistas continuaram a aprender mais sobre a base genética da doença psoriática.

Um estudo descobriu que uma parte específica de seu DNA pode ajudar a determinar se você vai ou não desenvolver artrite psoriática.

De acordo com o estudo internacional publicado no American Journal of Human Genetics, alguns fatores genéticos podem aumentar suas chances de contrair artrite psoriática. Compreender o efeito destes genes sobre a forma como o corpo funciona pode levar a um tratamento mais precoce e diagnóstico para artrite psoriática. Para saber mais sobre este estudo, clique aqui .

NPF tem desempenhado um papel crítico no estudo genético da doença psoriática através da Psoríase Nacional Victor Henschel Biobank, uma das maiores amostras de doença psoriática DNA nos Estados Unidos. Leia mais sobre o Biobank aqui .

5. O NPF Medical Board publicou metas de tratamento que tornarão clara a pele do novo padrão de cuidados para a psoríase.

A estratégia Tratar para Alvo permite que os pacientes e seus prestadores de cuidados de saúde para ter um melhor controle da doença psoriática, estabelecendo metas específicas e metas para melhorar os resultados de saúde.

As metas são projetadas para reduzir a gravidade da psoríase em placas, de modo que cobre 1% ou menos do corpo de um paciente dentro de três meses após o início de um novo tratamento.

Esta estratégia de tratamento foi publicado on-line no Journal of the American Academy of Dermatology, em novembro de 2016. Para obter informações mais detalhadas sobre Treat a Target, clique aqui .

À medida que a transição para um novo ano, considere manter-se atualizado sobre os últimos desenvolvimentos da investigação , e não se esqueça que da Psoríase Fundação Nacional Paciente Navegação Centro está aqui para ajudar e pode oferecer recursos e apoio para viver com a doença psoriática.

Em 2017, a Fundação Nacional de Psoríase continuará a sua missão de impulsionar os esforços para curar a doença psoriática e melhorar a vida das pessoas afetadas, apoiando, ao mesmo tempo, novas pesquisas promissoras para melhores tratamentos e uma cura. Se você estiver interessado em apoiar a investigação doença psoriática, por favor clique aqui .

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