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ONDE ELES ESTÃO AGORA

Onde eles estão agora?

| Steve Bieler

Cinqüenta anos atrás, a Fundação Nacional Psoríase nasceu da necessidade de criar uma comunidade para pessoas que vivem com doença psoriática. A NPF financiou pesquisa pioneira, defendida para um melhor atendimento e ajudou a educar pacientes e médicos. Mas nunca esquecemos de onde viemos, e continuamos a tirar nossas forças de todos vocês.

Como nós comemoramos este aniversário do marco miliário, nós estamos reconecting com os povos que foram caracterizados em nossas publicações anos há. Desta vez, estamos voltando para a edição de maio / junho de 2004 de Psoriasis Advance e duas pessoas cujas vidas foram mudadas depois que participaram de nossa Conferência Nacional de Voluntários (NVC): Isabel Esteviz de Chicago e Jeff Lambert de Tallahassee, Flórida. (NVC volta a Chicago 4-5 agosto de 2017. Registe-se agora! )

Chicago 2003

Isabel Esteviz tinha 21 anos em 2003. Ela foi diagnosticada com psoríase quando tinha 5 anos e tinha sido tratada com alcatrão de carvão, cremes de prescrição e terapia de luz. Quando ela era adolescente, ela disse: “Eu adoraria ir à praia com meus amigos. Em vez disso, era só eu e uma grande banheira velha de alcatrão e sol. ”

A psoríase cobria 90 por cento de seu corpo, embora estivesse gastando até 20 minutos de cada vez em uma caixa de luz. “Eu me senti preso em minha própria pele”, disse ela.

Dermatologista de Esteviz sempre hesitou em prescrever medicamentos mais fortes por causa de sua idade. Finalmente, ao seu encorajamento, e porque ela estava em “um lugar muito escuro”, ele lhe falou sobre biológicos, particularmente Enbrel (etanercept).

“Os efeitos colaterais me assustaram”, disse ela. “Fui online para saber mais sobre ele. Foi assim que eu encontrei o NPF. Fiquei chocado que esta organização existia e que tantos milhões de pessoas tinham psoríase. Meu derm nunca me falou sobre NPF. Ele estava interessado no aspecto do tratamento, não no meu bem-estar emocional.

“Quando eu descobri a NPF, eles estavam a duas semanas de ter a conferência aqui em Chicago.” Ela decidiu ir, embora “eu nunca conhecesse alguém com psoríase, e meu maior medo era que eu entraria A conferência e eu seria a única pessoa lá. Que alívio – havia centenas de pessoas como eu.

“Eu conheci um bando de pessoas com quem ainda sou amigo”, disse ela. “Antes dessa conferência, eu lutava com a vontade de viver. Eu devo minha vida a NPF. ”


Isabel Esteviz com o marido Charlie e, da esquerda para a direita, os filhos Bobby, Benny e Brandon.

Esteviz manteve sua psoríase em cheque com uma sucessão de produtos biológicos: Enbrel, Humira (adalimumab), então Stelara (ustekinumab) e atualmente Cosentyx (secukinumab). Ela descreve sua condição como “principalmente clara, sem efeitos colaterais”.

A vida de Esteviz é hoje muito diferente. Ela está ocupada com sua carreira, seu marido e seus três filhos. Ela é voluntária com a NPF no passado e gostaria de fazê-lo novamente. “Se eu posso manter alguém de passar por o que eu passei, eu vou”, disse ela.

Orlando 2002

Jeff Lambert tinha 39 anos em 2002. Quando tinha 25 anos, ele foi atingido por artrite em suas mãos e pés.

“Eu mal conseguia me mover de manhã ou fechar ou abotoar minhas próprias roupas”, disse ele. “Foi mais duro com minha esposa do que comigo. A psoríase é uma doença familiar, não uma doença individual. ”

Um reumatologista diagnosticou artrite psoriática com base em um ponto nas costas de Lambert. “Ele me disse que era psoríase e ficaria muito pior”, disse Lambert. Sua artrite cessou após dois anos. Infelizmente, seu médico tinha razão sobre a psoríase.

“Quando eu conheci meu dermatologista atual, ele entrou na sala de exame e disse: ‘Oh meu Deus!’ Isso não é o que você quer ouvir de um médico “, disse ele.

Seus médicos tentaram tópicos, alcatrão de carvão, terapia de luz e metotrexato, mas nada ajudou.

Lambert se juntou a NPF em 1999. Em Psoriasis Advance, ele leu sobre a próxima conferência em Orlando. Sua esposa, Janet, não queria que eles fossem. “Eu tinha medo de que Jeff fosse a única pessoa com psoríase”, disse ela, mas “a melhor coisa que já fizemos – conhecemos pessoas como nós e descobrimos sobre biológicos”.

Armado com o que ele aprendeu na conferência, Lambert foi ao seu dermatologista e “exigiu” Enbrel, disse ele. O biológico eliminou a maioria de sua psoríase em seis meses.


Jeff Lambert e esposa Janet com filha Leigh (à esquerda) e Lauren (à direita).

Por 12 anos, Lambert escondeu dentro calças compridas e camisas de mangas compridas no calor e na umidade de Florida no verão. Agora estava claro, mas não podia vestir shorts e camisetas imediatamente. Ele estava com medo de dizer às pessoas que ele estava claro. “Era bom demais para ser verdade”, disse ele. – Eu tinha certeza de que voltaria, e se o fizesse, seria pior.

A pele de Lambert ficou clara. Ele agora está no Humira (adalimumab) e usa roupas que são apropriadas para o Florida Panhandle. Ele não tem medo de ir nadar ou levar sua família em férias na praia.

“Se eu não tivesse se juntado ao NPF, não teria chegado à revista nem ido à conferência”, disse ele. “A revista me deu muitas idéias para prosseguir. Aprendi que, quando se trata de minha própria saúde, sou meu melhor defensor. ”

(Nota do editor: NPF marcará seu 50º aniversário . Em 8 de junho de 2017, com uma celebração em Nova York Esperamos que você possa se juntar a nós!)
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