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RheumNow: Tomou-me 30 anos para aprender Sobre AR

RheumNow: Tomou-me 30 anos para aprender Esta Sobre RA

Jack Cush, MD, compartilha insights sobre artrite reumatóide

  • por Jack Cush MD

A artrite reumatóide é uma doença problemática complicado e, por vezes,. Meu primeiro trabalho de pesquisa durante o treinamento reumatologia era se concentrar em RA – na clínica com novas terapias alvo-bioespecíficas e no laboratório estudando como e por que as células inflamatórias se reúnem na membrana sinovial das articulações.

Isso foi há mais de 30 anos atrás, e vários certezas evoluíram. Primeiro, eu sou muito melhor em diagnóstico e tratamento de RA nos últimos 10 anos, em comparação aos meus primeiros 10 anos. Enquanto RA não mudou, nossas medidas, testes sorológicos, a compreensão dos fatores de risco e tratamentos têm progredido de forma admirável. Em seguida, a era da informação emitiu um novo, mais bem informado e mais curiosos paciente. Apesar das limitações de tempo nos cuidados, um paciente de forma mais inteligente tem a melhor chance aos melhores resultados. Por fim, nos últimos 30 anos tem-me mostrado que muitos aspectos da RA foram indevidamente ensinado, mal interpretado, ou não aparente quando eu comecei em reumatologia em 1984.

Hoje eu refletir sobre o que 30 anos de prática, pesquisa e ensino têm me ensinou sobre RA; muitos deles você não vai encontrar em livros ou artigos de pesquisa seminais.

1. RA é progressiva. Isto é certamente conhecido e sempre foi ensinado. Nós dizer aos pacientes que RA vai piorar, mas quanto é desconhecido. Assim, o tempo e serial terapias são necessários para saber o quão progressiva RA será. Incertezas em prever o futuro é uma das principais razões para o tratamento precoce e agressivamente. No entanto, para muitos anos eu pensava que progressiva RA foi visto em aqueles com características de alto risco e um histórico de não-resposta, e que havia alguns que realmente fazer bem.Tais pacientes com AR têm doença mais branda, eles podem atingir a remissão cedo e alguns podem até mesmo ser capaz de parar a terapia. Mas o tempo mostrou-me estas são as exceções que não devem ser a regra. Já vi muitos que começou com “RA suave” ou “você tiver sorte ela afeta apenas os polegares ra”, que, apesar da terapia convencional, evoluíram para riscos imunológicos poliarticular graves. Muitos de meus pacientes com AR, inicialmente leves estão agora mortos de RA e sua cavalgada de co-morbidades. Sim, RA é progressiva e será para todos, até prova em contrário. Com RA, nós não têm o tempo ou o otimismo esperar por milagres. É melhor para abraçar o conceito de excesso de tratamento de cada paciente até a remissão. Porque você não sabe até que seja tarde demais.

2. O silêncio mata e comunicação salva. Se você tem um distúrbio complexo como RA, você precisa conversar. A partir de casa, continuando com os amigos e confidentes, e, finalmente, com a pessoa que escreve suas prescrições e é responsável por seu bem-estar e segurança (o seu reumatologista). Se você ou seus médicos são maus de comunicação, oh boy, uma má notícia segue-se! Muitos dos meus pacientes admitir ou ninguém sabe sobre o meu RA (eles escolheram para mantê-lo secreto) ou aqueles mais próximos a mim não entendem o meu RA. Em ambos os casos, não-comunicação com defeito e tolo está enraizada no medo, não aceitando que RA é para sempre o seu problema, ou se preocupar que um sistema de apoio ou uma pessoa importante, não vai estar lá quando necessário. Não-comunicação com o médico é uma via de mão dupla e quando abaixo do ideal, a adesão à medicação e conformidade sofre, o paciente assume riscos desnecessários e os custos dos cuidados e os resultados musculoesqueléticas finais serão desnecessariamente pior. O tempo me ensinou a dizer aos meus pacientes que eles têm para contar aos outros e sua família sobre seu RA; convidá-los para ajudá-lo ao longo do caminho ou chegar a suas visitas; encontrar uma pessoa em sua família ou colegas que fará parceria com você na batalha para vir; e encontrar um médico que escuta, ensina, reteaches e trata-o como se fosse sua mãe (supondo que ele ou ela gosta mãe querida de idade).

3. chato é o objetivo! Enquanto o aparecimento de RA pode ser uma onda vertiginosa de informações, perguntas, investigações e demais medicamentos, os pacientes precisam compreender este é o caminho para um estado estável de dispensa de pagamento ou muito baixa atividade da doença. Uma vez alcançada, o futuro é melhor para aqueles que são chatos! Por chato, quero dizer seu estilo de vida é chata, em que é previsível, produtivo, seguro e desprovido de incógnitas. Visitas medicamentos, dieta, exercício, rotinas de trabalho e dos médicos devem todos ser chato! Chata significa que as visitas de acompanhamento são ideais e notavelmente, sem efeitos colaterais, sem novos problemas médicos e sem queixas conjuntas. Meus pacientes rir quando eu chamá-los chato, pensando oh-yeah minha vida é muito chato e arregimentada por causa da “minha RA.” Eu esclarecer que isso significa controle de doenças e de longo prazo benefícios, então eles, também, corajosamente marcar-se como “ainda chato.”

4. O egoísmo compensa. Eu tenho tomado cuidado de meninas ricas, meninas pobres, homens ocupados e desabrigados homens, solteiros e mães solteiras. RA é imparcial para a sua circunstância, finanças, ou inteligência. No curso dos cuidados de RA ao longo da vida, os pacientes terão de lidar com os desafios da RA e seu tratamento, mantendo um emprego, um casamento, cuidando após os outros, ou não ter o tempo ou recursos para fazer o que é necessário. Muitas pessoas colocar as necessidades dos outros à frente dos seus próprios. Crianças, colegas de trabalho, PTA, CEOs – todos eles se tornam tanto desculpas ruins ou impedimentos para o sucesso de um indivíduo com AR. Meus melhores resultados são vistos em pacientes que são descaradamente egoísta sobre a sua saúde e que é necessário para fazer melhor. Esses pacientes ficam sem culpa em seu uso da palavra “não”. Eles colocaram sua programação, descanso, exercícios, medicamentos à frente dos pedidos de jogar bridge, fique depois do trabalho, ou cozinhar para o seu cônjuge. A regra é simples – cuidar de número # 1, você, você mesmo, o paciente. Uma vez que você já domina isso, então você pode servir a todos os outros que desesperadamente precisam de você.

5. Exercício para amanhã. Muitas pacientes têm muitas razões ou desculpas para não se exercitam. Estes são firmemente enraizada na pensando agora. Eu não posso fazer isto ou aquilo agora por causa do meu agora desculpas. O que eles não percebem que o exercício é o investimento de hoje, no futuro, mobilidade, força e independência. Por isso o que você faz ou não faz, hoje, é realmente sobre sua condição 10 e 20 anos a partir de agora. RA é suportável e controlável quando estiver móveis e independentes e certamente preferível RA obrigado a cadeira de rodas ou a pedido de um cuidador.Lembrá-los que eles têm para investir em seus futuros.

6. Força necessário. Nosso objetivo é aliviar a dor, revogar o inchaço e manter a função.Enquanto muitos de nós acreditamos que 60% ​​dos nossos pacientes estão em remissão, objetiva mostrar dados observacionais que, para ser falacioso. A dor leva à restrição de atividades, menos atividade leva ao desuso e fraqueza, e fraqueza promove mais dor. O ciclo de dor e fraqueza tem de ser evitada. No decurso do tratamento de inflamação, que frequentemente negligenciar a perda de força e vigor que vem com RA crónica. Melhorar a força é uma medida fundamental para aliviar a dor. Força pode ser conseguido através da promoção de atividade, a prescrição de exercícios específicos, a definição de objectivos baseados em vocação ou desejos avocational e usando a terapia física ou profissional liberal. O paciente forte tem algo para olhar para frente; o paciente fraco é uma vítima sem opções.

7. Não são as drogas que vão matar ya ‘. RA é uma pílula difícil de engolir. Há uma significativa perda de controle quando se trata de estilo de vida e muitos pacientes ver o que foi casada com medicamentos é o pior insulto de todos. Afinal, só pessoas doentes ou idosas devem ter de tomar tantos medicamentos – por que é que isso tem que ser eu?Desconfiança e medo de medicamentos é a crença mais subversivo que os pacientes muitas vezes magras para. Isto não é surpreendente como a maioria dos remédios não vêm com garantias de sucesso, eles ao invés de vir com seis páginas avisos da farmácia e dois comerciais minutos de drogas que parecem boas, mas o som ruim. O desafio aqui é a “comunicação de risco” Eu tenho escrito antes. Das muitas coisas que os pacientes precisam aprender, acima de tudo é que a AR não vai desaparecer, e as chances são muito maiores do que a AR irá prejudicá-los muito mais e muito pior do que qualquer um dos medicamentos que podem prescrever. A citação do filme “28 Days” aplica – É o motor (RA) que mata ya ‘, não o vagão (as drogas).

8. Trazer duas pessoas, quatro orelhas, e seis perguntas. Eu só tenho 20 a 30 minutos várias vezes por ano para dar aos meus pacientes com AR tudo que eu sei, tanto que eles nunca vão saber ou lembrar por causa de interações limitadas. O diagnóstico de AR geralmente afeta famílias inteiras, não apenas um paciente, no entanto, 80% a 90% de todas as visitas à clínica são atendidos pelo paciente RA sozinho. Para mim, isso é um grande erro, uma oportunidade perdida para saber mais, conservar mais e ter maior confiança no plano de cuidados que estão sendo oferecidos. É sábio para treinar seus pacientes para trazer um cônjuge, mãe ou irmão para cada visita e entre os dois, trazem perguntas sobre o seu RA, medicação, futuro ou outras preocupações de saúde.

9. Estes simplesmente não importa. Cada reumatologista recebe essas mesmas perguntas o tempo todo. Eles estão enraizadas no folclore, o senso comum, o conselho de vizinhança ou de pesca internet em busca de pistas. Em nenhuma ordem particular, aqui estão as respostas: Não, você não precisa de uma nova cama (a menos que a sua forma como uma rede); Não, você não precisa mudar o seu trabalho; Não, movendo-se para um ambiente mais temperado não vai ajudar; Não, não é uma dieta (que não seja conhecedor comer, saudável) que fará o seu RA melhor; Não, você não pode culpar a sua doença em genética; E sim, você será capaz de ter filhos e uma família.

10. A remissão é raro. Logo após o diagnóstico de AR, a próxima pergunta é previsível “, que isso nunca parar ou entrar em remissão?” ou “quanto tempo vou ter que tomar esses medicamentos?” É verdadeiramente impressionante para descobrir que você tem agora contraiu uma doença ao longo da vida. Muitos de nós não gostam de se desdobrar o futuro da RA em termos tão sombrias, então vamos dar uma “vamos esperar para ver” abordagem e recuperar outros pacientes que têm ido para induzida por drogas ou livre de drogas remissão. Trinta anos atrás, eu aprendi que a frequência de remissão livre de drogas foi de apenas 10%. Com todas as novas terapias avançadas e resultados impressionantes, que passaram os últimos 5 anos ou mais fazendo ensaios clínicos em que o objetivo era tomar uma RA cedo ou pacientes com AR estabelecida, dar-lhes uma nova terapia de sucesso e uma vez que alcançaram remissão ou baixa doença atividade, ver se poderíamos retirar com sucesso terapia. Os pacientes querem isso, os contribuintes querem isso, e alguns médicos estão OK com permitindo que os pacientes catraca liberalmente para trás em terapia para minimizar a exposição, custo ou preocupação. Mas os ensaios têm reforçado essencialmente aquilo que era conhecido há 30 anos, as probabilidades de uma remissão livre de drogas ainda é apenas de 10% a 15%, com as melhores chances visto se intervir precocemente. Assim, a verdadeira remissão é raro. Eu prefiro gastar meu tempo matando o dragão de esperar por um milagre.

Jack Cush, MD, é o diretor de reumatologia clínica no Instituto de Investigação Baylor e um professor de medicina e reumatologia do Centro Médico da Universidade de Baylor, em Dallas. Ele é o editor executivo do RheumNow.com . Uma versão deste artigo apareceu pela primeira vez em RheumNow, um site de notícias, informações e comentários dedicada ao campo da reumatologia. Registre-se para receber seu boletim reumatologia livre.

Cush declarou que não recebeu compensação como conselheiro ou consultor sobre este assunto.

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