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os transtornos invisíveis de uma doença crônica

Os Transtornos Invisíveis de um doença crônica

Por Mariah Z. Leach -Novembro 19, 2015

A artrite reumatóide é uma invisível doença. Na maioria das vezes, o impacto que a RA tem em minha vida diária não é visível para outras pessoas. No entanto, uma vez que alguém descobre que tenho RA, eu acho que eles podem pelo menos tentar conceituar o impacto que a dor e fadiga tenho na minha vida diária.Alguém sem RA pode nunca realmente saber a extensão completa destes fardos físicos, mas a maioria das pessoas entender o que se sente ao ser esgotado ou com dor, então, pelo menos, eles podem tentar chegar perto.

Mas a maioria das pessoas não percebem que há outros encargos associados a viver com uma doença crônica – como o investimento de tempo, energia e dinheiro que vai para a tentativa de manter a minha saúde.

Por exemplo, uma manhã enquanto eu tentava limpar do café da manhã e guardam os meus filhos de ferir uns aos outros como eles lutaram por cima de algumas faixas de trem de brinquedo, meu marido e eu começamos a discutir sobre mais um projeto de lei médico. Nós estávamos discutindo porque o projeto era difícil de entender, como eles são sempre. Desde o nosso seguro de saúde vem do empregador do meu marido, eu precisava dele para me algumas informações para me ajudar a descobrir isso. Meu marido estava no trabalho e não tinha encontrado tempo para me a informação, que é por isso que estávamos discutindo. Mais de mensagem de texto. Que, como um aparte, não é uma maneira que eu recomendo a discutir com seu parceiro!

Naquela mesma tarde, sentei-me durante a hora único, dourado, onde ambos os meus filhos nap ao mesmo tempo para ligar para minha companhia de seguros. Embora seja irritante para qualquer um ter que gastar tempo conversando com sua companhia de seguros, você provavelmente não pode entender o que é um sacrifício para mim esta é a menos que você é um pai sozinho. A maioria dos dias eu sou o único motor de um par de meninos da criança, com idades entre 3 e 1. Eles são indisciplinado. Eles entrar em apuros. Eles exigem a minha atenção constante e, na maioria dos dias, mais energia do que eu realmente têm. A única hora por dia, onde eles nap simultaneamente é a única vez que eu tenho que me. Pensar. Para tomar uma respiração profunda. Para beber o meu chá enquanto ele ainda está quente. Para fazer xixi sozinho. Mas é também a única vez que eu tenho que fazer as coisas.

Levou mais de uma hora para o representante da minha companhia de seguros a oferecer-me uma explicação que fez um pouco de sentido. Embora eu tivesse conectado ao “painel de membro” e tinha várias contas na minha frente, descobriu-se que o representante não foi capaz de fazer login em minha conta para ver a mesma coisa que eu estava olhando. Por alguma razão, ela também poderia ver apenas despesas médicas que tinham ido em direção a minha dedução, e não taxas de prescrição. Para essa informação ela precisaria entrar em contato com outro departamento, e que levaria 48 horas. Por isso, tivemos que fazer com sua tentativa de responder às minhas perguntas, enquanto nós olhamos para diferentes informações que aparentemente era incompleta.

No final, ele acabou por ser praticamente um desperdício do meu tempo e energia childfree precioso. Mas as contas médicas compõem uma enorme porção do orçamento da nossa família, então eu manter registros cuidadosos. Não é mesmo o fim do ano ainda, e nós já gastou quase $ 12.000 em despesas médicas -. Não incluindo os nossos pagamentos de prémios Apesar de sermos uma família de quatro, 80-90% do dinheiro que gastamos em contas médicas vai para tomar cuidar da minha doença crônica. Eu sei que eu tenho que fazer a minha diligência quando eu tenho uma pergunta sobre faturamento para se certificar de que as grandes somas de dinheiro que desembolsar mais para o meu cuidado médico realmente está sendo gasto e creditado a forma como é suposto.

Eu tento não pensar muito sobre o quanto mais fácil a nossa vida do dia-a-dia seria se tivéssemos um extra de R $ 1.000 por mês para gastar com o que queríamos. Em vez disso eu cortar cupons para os nossos mantimentos. Eu compro para os nossos meninos em vendas em consignação. Eu quase nunca comprar nada de novo, especialmente para mim. Eu gasto meu tempo e energia extremamente limitada vadear através de contas médicas e lutando com o meu seguro empresa. Estes encargos – tempo, energia, dinheiro – são invisíveis para a maioria das pessoas, mas para minha família que eles são simplesmente parte da realidade da vida com uma doença crônica.

Foto do perfil da Mariah Z. Leach

Mariah é uma esposa, mãe e escritor com artrite reumatóide que sempre tenta manter a olhar para a frente.

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