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ISSO É UMA FALHA? OU SIMPLESMENTE SER REUMÁTICO

artrite a enfermidadeISSO É UMA FALHA? OU SIMPLESMENTE SER REUMÁTICO

Por Wren -junho 19, 2015

Como uma doença (artrite) artrite paciente, eu estou acostumado a me sentindo como um fracasso. Afinal, a dor, fadiga , mal-estar, e da deficiência faz com que me fazer falhar em todos os tipos de coisas.

Começa alguns momentos depois que eu acordar de manhã. Quando eu passar para sentar-se, meu corpo grita para mim, me congelamento no local como dor flashes através de uma ou várias-articulações. Deitei-me cuidadosamente, suspirando e acumulando minha primeira falha do dia: sair da cama.

Uma vez eu consegui cerrar os dentes, sentar-se, e balançar as pernas para fora da cama, eu me levanto.Cautelosamente. Se meus pés gemer e pulsar quando eu coloco o meu peso sobre eles, como se eu tivesse passado a noite em pé atrás de um balcão de fast-food, eu sei que eu estou enfrentando uma série contínua e contínuo de todos os fracassos-dia. Começar com o meu dia com esse tipo de dor realmente coloca um manto escuro sobre as coisas, tão má notícia como essa pode me mandar de volta para a cama (para reunir a minha coragem, é claro.)

O próximo desafio é caminhar . Depois de uma longa noite na cama, articulações em todo o meu corpo são mais rígidos do que o Homem de Lata após uma chuva torrencial. Eu estou sempre surpreso (mesmo depois de quase 28 anos!) Com quantas articulações mover durante a caminhada. Há os meus quadris , é claro, e os meus joelhos , e as muitas pequenas articulações em meus tornozelos , e muitos mais em meuspés e dedos dos pés. Mas não vamos esquecer que quase todas as outras articulações começam a se mover com o primeiro passo, também. Ombros balançar, as curvas do pescoço e mais voltas, cotovelos dobrar, dedos tensos e apertar. Tudo é duro! A falha aqui? Sendo incapaz de caminhar até o banheiro de forma suave e facilmente, como a maioria das pessoas. Eu não posso fazê-lo sem vacilação e rosnando como o monstro do Dr. Frankenstein.

Dói para romper a rigidez como essa. A dor me faz lento e desajeitado; Eu não posso apressar. O que significa que, a menos que eu comecei cedo o suficiente para me dar tempo extra, eu estou provavelmente vai ser atrasado para o trabalho, que a nomeação, ou para uma visita com um amigo.

Falhou. Falhou. Falhou.

Tudo isto acontece nas primeiras duas horas do dia. Eu nem sequer mencionei o fato de que uma articulação (ou dois, ou três) também podem estar sob ataque. “Queima” é a palavra suave. A dor é difícil de ignorar e, dependendo do nível de intensidade e da junta (s) envolvido, eu pode ou não ser capaz de continuar com minhas responsabilidades e planos para o dia. Se eu não posso, bem, isso é outra falha que eu tenho que enfrentar. Isso significa uma série de chamadas, vis, apologéticos humilhantes de telefone ou e-mails, explicando por que estou cancelando minhas consultas ou deixar de comparecer ao trabalho. Se eu posso continuar com as coisas-devagar, e com dor feio coloração cada passando momento-eu vou, provavelmente, deixar de aproveitar o dia. Vai ser um longo e angustiante tarefa.

Isso é um monte de falha para uma mulher pequena para lidar com o dia a dia. Eu faço o meu melhor, embora, e eu trabalho duro para ficar alegre e esperançoso . Eu acho deprimido sobre isso só vai me fazer sentir pior (mais um fracasso, este um dos espíritos), então eu coloquei esforço para desligar o meu modo de mope.

Então você pode imaginar como me sinto quando o meu reumatologista me diz que eu falhei uma droga.

O Quê?

Eu não é? Como pode ser isso? Eu tomei a droga de boa fé. Fiz questão de cumpridas todas as regras envolvidas: Eu tomei a quantidade exata prescrita, o número exato de vezes por dia; e durante o tempo necessário. Tomei essa droga religiosamente, com verdadeira confiança e com esperança Pollyanna-like no meu coração.

E ainda, quando não funcionou, e meu RD ficou tão ruim como era antes, ou talvez até mesmo chegou worse- eu sou o único que falhou?

Eu provavelmente estou sendo nit-exigente ou demasiado sensível, aqui, mas como um escritor, eu acredito que as palavras têm poder real. Afirmando que “o paciente não a droga” é perfeitamente normal no mundo da medicina. Os médicos dizem que. Pesquisadores e cientistas dizem que e escrevê-lo. Isso está me incomodado por um longo tempo, então eu decidi entrar em contato com alguns médicos que eu comecei a conhecer através do Twitter . Enviei cada um deles esta mensagem: “Eu estou pesquisando um artigo.Pergunta: Por que os médicos dizem que “falha” nossos medicamentos quando os remédios não funcionam para nós? Obrigado! ”

“Excelente ponto. As drogas falhará “, declarou o Dr. Lynn Webster, o vice-presidente de Assuntos Científicos no PRA Ciências da Saúde ea Immediate Past President da Associação Americana de Medicina da Dor.”Você não falhar. É um esforço para transferir a responsabilidade para as pessoas com dor. Triste! ”

Obrigado, Dr. Webster! Você é um homem segundo o meu coração. Mas eu realmente não acho que o termo é um esforço consciente para transferir a responsabilidade pelo fracasso da droga para o paciente. Isso soa muito calculada e Snidely Whiplash para mim. Mas seria ótimo se eles pudessem de alguma forma se tornam mais conscientes e mudar a prática.

Dr. Irwin Lim, um reumatologista e diretor do BJC Saúde em Sidney, Austrália afirmou: “Eu não sei. Acho que eu uso a palavra “falhar”, bem como, que significa “não funcionou suficientemente bem ou como se espera.”

Agora, eu sei para um fato que o Dr. Lim é um médico compreensivo e, extraordinariamente, carinho, e eu tenho certeza que ele nunca usaria a palavra “falhar” em relação a seus pacientes, neste contexto, a não ser que ele simplesmente não percebeu a conotação negativa. Eu acho que é provavelmente como a maioria dos médicos e pesquisadores usá-lo.

“Soa mais como ‘US Inglês'”, declarou o Dr. David O’Reilly, um reumatologista, em Suffolk, Inglaterra. “” Falha ao responder, “um Reino Unido Dr poderia dizer. Soa negativo. É “Drogas X ineficaz” preferível? ”

Sim! Eu vi o termo usado em estudos realizados por equipas de investigação médicos de todo o mundo, mas dizendo que a droga que foram prescritos, e que não fazer o trabalho, foi ineficaz seria muito, muito melhor. Seria colocar o peso da responsabilidade sobre a droga, em vez de sobre o paciente. Afinal, não temos controle sobre nossa doença reumatóide e como ele ou nossos corpos reagem aos medicamentosque tomamos. Mas eles são feitos para fazer coisas muito específicas para alterar o curso da doença, uma vez que eles estão em nossos corpos. Quando essas coisas não ocorrem como anunciado, é o fracasso da droga, não o paciente do.

Nós já temos uma abundância de coisas que falham em causa de RD, independentemente dos nossos esforços para fazer o contrário. Eles não estão isolados falhas, tampouco. Eles são crônica, assim como a doença que estamos lutando. Nós apenas não precisa de mais um “fracasso” para adicionar à nossa lista de execução.

Foto do perfil da Wren

Wren começou um artista gráfico e multa. Depois de servir por quatro anos na Força Aérea dos Estados Unidos, ela se tornou um jornalista profissional, designer gráfico e fotógrafo.Diagnosticados com RA em 31, Wren eventualmente criado RheumaBlog e tornou-se um advogado paciente. Ela cria obras de arte com aguarelas, lápis de cor e tinta; lê vorazmente;escreve; e vai sair da sua forma de olhar para os presentes a vida oferece a cada dia.

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